por: Carol Pinto e Eduarda Franca
Casas de apoio e ONGs são alternativas para ausência de políticas públicas para pacientes oncológicos em Pernambuco
“Tem que esperar dois, três meses para fazer um exame, mas o câncer não está disposto a esperar não.” É assim que José Severino, de 62 anos, define, quase sem esperança, seu tratamento contra o câncer de próstata, que já dura cerca de dois anos. Muitas vezes precisando ir sozinho de Ouricuri até o Recife para poder se tratar nos hospitais públicos da capital. Ele, muitas vezes, não possui nenhuma ajuda para custear seu transporte, e depende de casas de apoio caso precise dormir na cidade. O tratamento de quimioterapia às vezes exige isso. Mesmo assim, ainda com um sorriso no rosto, ele afirma “Mas a gente dá um jeito e vem. É complicado mas os médicos, os voluntários das ongs e até os pacientes nos apoiam, a gente se ajuda porque o estado parece que não enxerga”. O caso do senhor José é somente a ponta do Iceberg, “A saúde é direito de todos e dever do Estado”, diz o artigo 196 da Constituição da República Federativa do Brasil. No entanto, na prática, depoimentos e relatos de pacientes comprovam que esse apoio do Estado não chega para todos.
Em Pernambuco, existem muitos pacientes com a doença e sem condições de custear o tratamento necessário. Apesar de existirem hospitais públicos e também Instituições não governamentais (ONGs) que dão um certo apoio a essa parte carente da população, o sistema ainda pode ser muito precário.
O câncer, de acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INCA) é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças. Todas elas têm em comum o crescimento desordenado de células, que invadem tecidos e órgãos. Estas células tendem a ser muito agressivas e incontroláveis e se dividem em uma rapidez extrema e isso faz com que se formem tumores. Esses que tendem a se espalhar podem mover-se para outras regiões do corpo. Ainda segundo o INCA, atualmente 7,6 milhões de pessoas no planeta morrem em decorrência da doença a cada ano. Dessas, 4 milhões têm entre 30 e 69 anos. No Brasil, os tipos de cânceres mais comuns são os de pele não melanoma, mama, próstata, cólon e reto, pulmão e estômago.
Existem muitas lacunas no que se refere aos medicamentos, consultas, no tratamento em geral de pessoas com câncer. No interior de Pernambuco, por exemplo, não existem unidades de saúde capazes o suficiente de dar o apoio necessário, e, por isso, muitos pacientes necessitam ir para a capital do estado receber o tratamento. Mas você sabia que muitas vezes essas pessoas não conseguem nem o transporte para ir até hospitais se tratar? A problemática é urgente.
Izael Silva de apenas 21 anos já luta contra o câncer ósseo há 5 anos. Ele afirma que poder ser atendido integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), desde os exames para o diagnóstico até receber medicamento, ajudou muito seu tratamento até agora, no entanto, isso não é o bastante. “A maioria dos pacientes de hospitais públicos das capitais são do interior, deveria ser óbvio que se é preciso viajar para se tratar, também é preciso uma hospitalidade para nós,” alerta. O depoimento dele, comprova que populações menos privilegiadas necessitam da assistência de saúde pública, e acaba esbarrando em descaso e invisibilidade.
Educação
Outra problemática crucial que Izael levanta é a respeito da educação, pois, desde os 16 anos, quando descobriu o câncer, teve que se afastar de tudo que era normal para um adolescente. “Eu larguei a escola na quinta série, mas mesmo assim vejo aqui na pediatria muitas crianças que poderiam estar estudando e não podem por causa do câncer, é muito difícil engolir isso. Essa doença tira até isso de nós. Eu mesmo, me afastei dos meus amigos, não pude mais fazer trilha nem jogar futebol, sentia muitas dores no pé. Parte meu coração ver as crianças sem poder ser crianças,” lamenta.
No Brasil, a cada novo ano que se passa, em torno de 12 mil novos casos de câncer infantil são diagnosticados. De acordo com Instituto Nacional do Câncer (Inca) a maioria dos casos da doença acomete crianças de quatro a cinco anos de idade. Muitas dessas crianças, por vezes, precisam ficar internadas em unidades de saúde dependendo da gravidade do doença.
Você já parou para pensar como ficam os estudos de uma criança que se encontra internada? Em Pernambuco, mas precisamente na capital, Recife existe um decreto de 6 de março de 2015 que institui a Classe Hospitalar, na Rede Municipal de Ensino do Recife.
A jornalista Manuella Correia produziu seu trabalho de conclusão de curso (TCC) sobre o direito à escolarização de crianças e adolescentes hospitalizados. Segundo ela, o interesse começou desde o início da faculdade. “Sempre me interessei por pautas nas áreas da saúde e da educação. No 7o período, que é justamente quando começamos a produzir o TCC, comecei a estagiar em um hospital, e passei a me questionar sobre como crianças hospitalizadas faziam para continuar com os estudos, principalmente no caso de doenças que exigem um tratamento mais longo, como o câncer. Pesquisei e encontrei uma série de leis e obrigatoriedades a respeito do direito do paciente pediátrico à escolarização,” contou.
De acordo com a jornalista a realidade dos hospitais de Pernambuco foi um choque para ela. “Para se ter uma ideia, é obrigatório que o hospital ofereça uma sala de aula para que as crianças não tenham seus estudos interrompidos em decorrência do tratamento, algo que está longe da realidade aqui em PE. A partir daí, não tinha como falar de outro tema,” avalia.
Manuella, em sua pesquisa, discutiu a escolarização de pacientes em idade escolar no Estado. Segundo ela, dos 158 hospitais com leito hospitalar em Pernambuco, apenas um oferece a classe hospitalar, e que esse atendimento oferecido no hospital é fruto da luta de alguns profissionais e voluntários. Uma problemática segundo a jornalista é o que o direito de estudar é muito desconhecido. “De um lado, temos uma Secretaria de Educação que parece fazer vista grossa ao problema. Do outro, temos uma população que não conhece seus direitos, eu mesma desconhecia até parar e pesquisar. Aula durante a internação não é privilégio, é direito” garante.
Cristiane Pedrosa, pedagoga hospitalar da Classe Semear, instalada no Hospital Oswaldo Cruz, única em Pernambuco a atender aos critérios da legislação, comenta sobre sua experiência e sobre como é o trabalho desse serviço pedagógico. Ela foi uma das pioneiras neste essencial trabalho com crianças com câncer, as ajudando a ter esperança de futuro, ambições. Segundo a própria Cristiane as aulas faziam com que as crianças e as famílias esquecessem mesmo que por pouco tempo a seriedade da doença, dos tratamentos e só fossem crianças.
Vídeo com depoimento de Cristiane:
Trabalho das ONGs que apoiam a causa do câncer em Pernambuco
GAC-PE
O surgimento de algumas ONGS em Pernambuco para apoiar pacientes com câncer aconteceu a partir da percepção da falta de políticas públicas a respeito dos pacientes com a doença. O Grupo de Ajuda à Criança Carente com Câncer – Pernambuco (GAC-PE) nasceu em 1997 graças ao esforço de um grupo de pessoas sensibilizadas com as dificuldades vividas pelas crianças e adolescentes na luta contra o câncer.
O objetivo do GAC, desde o início, foi oferecer humanização no atendimento de crianças e adolescentes com câncer. Com o tempo e apoio de muitos parceiros, o GAC-PE cresceu para que mais pacientes e famílias fossem beneficiadas.
Uma das dificuldades encontradas em tratamentos com câncer é que as pessoas tanto pais de crianças com câncer ou até os próprios pacientes não sabem o que é de direito deles, ou seja tratamento, remédios, consultas.
O GAC PE sabe dessa problemática e afirma que em suas atividades o apoio e auxílio a pacientes diagnosticado com câncer e seus familiares, elaboramos uma cartilha revisada, que reúne os direitos do paciente com câncer. Essa foi uma das formas que eles encontraram para demonstrar a preocupação e cuidado também com algumas questões práticas, sociais e financeiras que afetam o contexto dos pacientes.
Dentro dessa lógica de apoio assistencial, foram desenvolvidas ações através do serviço social como o balcão de direitos, grupo de acolhimento com equipe multiprofissional e projetos de utilidade pública.
NACC
O NACC é outra instituição que ajuda pacientes com câncer e surgiu a partir da problemática de pacientes vindos do interior do Estado e que recebiam o diagnóstico de câncer. De acordo com Isabely Almeida que faz parte da equipe de comunicação e marketing do grupo, muitos pacientes não davam continuidade ao tratamento porque não tinham condições financeiras de ficar na cidade enquanto estivessem em tratamento, principalmente crianças que é o foco da organização. Ela conta que não havia uma estrutura fornecida pelo Estado para acolher essas crianças (alguns municípios contam com casas de apoio aqui em Recife, porém não são serviços específicos para crianças e em sua maioria, contam com estruturas bem precárias).
Dentre os projetos realizados pelo NACC estão hospedagem, transporte, alimentação, auxílio transporte,suporte psicossocial, atendimento odontológico, nutricional, também nas áreas de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.No local físico também há sala de aula, de leitura, um programa reabilitação para pacientes amputados, com doação de próteses e órteses, entre outros.
De acordo com Isabely ainda existe muito que o Estado deveria fazer. “Seria importante que os governos Federal e Estadual oferecessem um suporte financeiro ou de isenção de alguns impostos e tarifas a serviços de casa de apoio não governamentais, como o NACC, já que não contam com uma estrutura como a nossa, a fim de dar maior assistência aos pacientes” disse.
Ela também afirma que uma das coisas que o Estado deve aos pacientes com câncer são os serviços de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) e fornecimento de benefício pelo INSS. Segundo a representante do grupo, os pacientes também devem ser receber mais atenção para que as famílias tenham mais condições de dar continuidade ao tratamento sem interrupções, que em muitos casos podem agravar a doença e diminuir as chances de cura.
Em relação a educação de crianças em idade escolar com câncer, o NACC conta com uma sala de aula, em parceria com a Secretaria de Educação de Pernambuco, onde é feito o acompanhamento pedagógico regular de forma individualizada, e também é incentivada a arteterapia, com uma profissional especializada.
Isabely sugere como as informações dos direitos de pacientes com câncer poderiam ser repassadas a essas pessoas. “Poderiam ser feitas campanhas de orientação a esse público nos veículos de massa, já que o câncer é uma doença que atinge centenas de crianças e adultos anualmente, e também as equipes de Serviço Social dos hospitais devem estar preparadas para orientar as famílias a partir do diagnóstico a fim de que elas busquem seus direitos imediatamente” recomenda.
Rede Feminina
Um grupo de voluntariado que já ajudava desde 1945 os pacientes dentro do Hospital do Câncer de Pernambuco, fundou a Rede Feminina.
Ouça a reportagem sobre uma das ONGs mais antigas do Estado abaixo:
ONGs que auxiliam pacientes com câncer no Recife:
Resposta da Secretaria de Saúde de Pernambuco
Quando questionada sobre as falhas e como é feito o tratamento de pacientes com câncer no Estado, a Secretária de Saúde de Pernambuco através de email apenas falou sobre como anda o tratamento de pacientes com doença em época de coronavírus.
A SES também comentou sobre o novo programa de Teleoncologia de Pernambuco (Teleonco-PE), um serviço de teleconsulta com assistência especializada e integral aos pacientes com câncer, que já está sendo utilizada como ferramenta pelos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) nas unidades que compõem a Rede de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon/Cacon). Segundo eles, a teleconsulta não se propõe ao diagnóstico, mas ao acompanhamento de pacientes que já estão em tratamento ou concluíram, no entanto, precisam ser monitorados e avaliados continuamente.
Além de falarem da expansão do plano da rede de oncologia em Pernambuco que foi aprovada pela Comissão Intergestores Bipartite Estadual de Pernambuco (CIB/PE).
O plano contempla a habilitação de outras unidades de Alta Complexidade em Oncologia no Estado, já prevendo a implantação da teleconsulta no escopo inicial do projeto.
As perguntas feitas sobre o dever do Estado com os pacientes oncológicos e sobre todas as problemáticas abordadas no texto foram ignoradas.
Saiba mais sobre o câncer: